Úterý 14. května 2024
Svátek slaví Bonifác, zítra Žofie
Polojasno 23°C

Aktuální informace o tématu: sbírka spinální svalová atrofie

Přečtěte si o tématu "sbírka spinální svalová atrofie". Abychom vám usnadnili vyhledávání zajímavého obsahu, připravili jsme seznam nejoblíběnějších článků s klíčovými slovy "sbírka spinální svalová atrofie", které hledáte. V naší encyklopedii najdete články, fotografie i videa k tématu "sbírka spinální svalová atrofie".

Viktorka (2) s nemocí SMA dostala díky čtenářům Blesku nový vozíček: Teď jí na léčbu přispěli i sokolové!

Tělocvičné jednotě Sokol Terezín pomohla díky charitativnímu zápasu malé bojovnici Viktorce.

Téměř před třemi lety přišla na svět malá Viktorka Veselá. Prvních několik měsíců nic nenaznačovalo, že by dívenka trpěla nějakými zdravotními obtížemi. To se změnilo po prvním roce jejího života, kdy jí lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii (SMA) 2. typu, jejíž léčba je velmi nákladná. Díky výtěžku projektu Vánočního zázraku Blesku se Viktorka dočkala nového elekrického vozíku. Pomáhat se malé bojovnici snaží i jiní. O velikonočním víkendu se v Lovosicích uskutečnil charitativní turnaj pod ...

Zdenda (7) trpí SMA: Rád hraje florbal, potřeboval by ale nový a rychlejší vozíček

Sedmiletý Zdeněček trpící SMA rád hraje šachy nebo florbal na elektrickém vozíčku.

... trpí vzácným onemocněním, spinální svalovou atrofií. „Ukázalo se, že... ale zákeřná nemoc spinální svalová atrofie. Místo toho proto..., ale že má spinální muskulární atrofii,“ dodala maminka... nový, do konce sbírky zbývá několik dní.... Rodina proto založila sbírku, ve které prosí...

Dvojčátka (7) trpí nejtěžší formou SMA: Rodina prosí o pomoc se zajištěním zdravotních pomůcek

Dvojčátka Radovánek a Týnka (7) trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA 1).

... vzácným genetickým onemocněním, spinální svalovou atrofií 1. stupně (SMA... trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA1). Chvíli se... v historii na spinální svalovou atrofii, který sice nevyléčí... pomoc ve veřejné sbírce. Vše začalo v... ve veřejné finanční sbírce na platformě Donio...

Elinka (2,5) slaví druhé Zolgensniny: Před dvěma lety ji podali nejdražší lék na světě

Elinka oslavila své druhé Zolgensniny.

... zázračný lék Zolgnesma. Spinální svalová atrofie způsobuje postupné ochabování... zbrzdit nebo zastavit spinální svalovou atrofii. Od rodičů dostala... republice.  Dorazila podpora Sbírka Srdce Dětem, kterou... onemocněním, cystickou fibrózou, svalovou dystrofií nebo různými...

Celý život vzdoruje paralýze: Adama (29) sužuje SMA, svůj boj snáší s úsměvem a ještě pomáhá druhým

Adam Kratochvíl je odmala upoutaný na vozíček. Život mu znesnadnila nemoc SMA. Vzdor ní a těžkostem, které dennodenně přináší, zůstává životním optimistou, a místo aby se litoval - pomáhá druhým!

S bolestmi a bolístkami se sžíval odmalička. Přesto Adam Kratochvíl (27) dokazuje, že i s nevyléčitelnou nemocí lze nést těžké břímě s úsměvem, nadhledem a odhodláním. Odmala se totiž sžívá se spinální svalovou atrofií (SMA), která Adama upoutala na invalidní vozík. A byť celý svět okolo zná pouze vsedě a s omezenými možnostmi pohybu, je skálopevně přesvědčen, že mohl dopadnout hůře. Proto se angažuje coby dobrovolník při pomoci lidem s tělesným postižením, zevrubně se věnuje osvětě a v únoru letošního ...

Emily (5) ze Sulic má dvě vzácné nevyléčitelné nemoci: Stále se směje, ale ač vypadá šťastně, trpí!

Emily má kvůli nemocem velké bolesti.

... genetických testech potvrdila spinální svalová atrofie,“ řekla maminka s... maminka. Čím trpí? Spinální svalová atrofie je genetické, progresivní... syndrom šťastného dítěte. Sbírka na auto Emily... můžete pomoci prostřednictvím sbírky na: www.donio...

Maxík (4) trpí spinální svalovou atrofií: K těžké nemoci se navíc přidal autismus!

Maxík trpí spinální svalovou atrofií a autismem.

Vypadalo to, že bude mít pohodové a klidně dětství, po měsíci se ale vše změnilo. Maxíkovi zjistili Spinální svalovou atrofii 1. typu. Následovala nepříjemná léčba Spinrazou a pak přišel onen zázračný lék Zolgensma. Potom se vše začalo malými krůčky zlepšovat. Rodina by ale potřebovala peníze na nové auto nebo neurorehabilitace, aby s malým synem mohla dojíždět za lékaři.  Do porodu a ani po něm nic nenasvědčovalo tomu, že by se mohlo cokoliv zkomplikovat. Uběhl první měsíc od narození, malý Max kopal ...

Maxík (3) s SMA po dvou letech od podání zázračného léku: Zlepšuje se každým dnem a v září půjde do školky!

Maxíkovi s SMA se daří stále lépe. Čeká ho nástup do školky se speciálním asistentem.

... způsobuje onemocnění SMA - spinální svalová atrofie. Dobrou zprávou pro... diagnózu – Maxík trpí spinální svalová atrofie (SMA). Ta způsobuje... zahraničí rozhodli uspořádat sbírku na pomoc nemocnému.... května 2020. Ve sbírce se na malého... svalovou slabost. Pacienti s ...

Rodiče Oliverka (3) se SMA oznámili šťastnou zprávu: Po komplikacích mu schválili nový lék

Oliverek trpící spinální svalovou atrofií

... chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), byl hospitalizován... chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií, dostal již jedenáctou... let a trpí spinální svalovou atrofii stejně jako Oliverek.... Stavba i veřejná sbírka postupně pokračují,“ uzavřel... již do veřejné sbírky přispěla víc než...

Šárinka (7) trpí nemocí SMA: Bez rehabilitací by to nešlo, říkají rodiče

Šárinka trpí spinální svalovou atrofií.

... byla Šárince diagnostikována Spinální svalová atrofie. „Jde o onemocnění... dívka, která trpí Spinální svalovou atrofií, neboli SMA. I... svou holčičku sbírku. „Peníze ze sbírky budou použity...

Zákeřná SMA netrápí jen nejmenší, Lukáš s nemocí bojuje už 17 let!

Zákeřná SMA netrápí jen nejmenší, Lukáš s nemocí bojuje už 17 let! »Chtěl bych to usnadnit rodičům« říká.

... stránce sbírky. Co je zákeřná SMA Spinální svalová atrofie (SMA... zázračný lék na spinální svalovou atrofii (SMA), drželo palce... se klinicky projevuje svalovou slabostí a v... nemoci i úbytkem svalové hmoty. U nemocného... nashromáždit i prostřednictvím sbírky. „Jeho pořízení je...

Ondra s Honzou vyrážejí pěšky na bláznivou výpravu do Nepálu: Pomůžou tak třem nemocným dětem

Ondra s Honzou chtějí pomoci třem nemocným dětem.

... Malá holčička trpí spinální svalovou atrofií 1. typu, tedy... crowdfundingové platformy Donio. Sbírka dvou dobrodinců bude... měsících se kvůli atrofii vůbec nehýbala, pak... chtěl,“ píšou organizátoři sbírky. Finance půjdou na... má hypotonii (nízký svalový tonus), epilepsii a... nás oslovila ohledně sbírky 3 cesty k...

Před rokem odstartovala sbírka pro Oliverka s SMA: Rodiče naději na Zolgesmu nevzdávají!

Před rokem odstartovala sbírka pro Oliverka s SMA: Rodiče naději na Zolgesmu nevzdávají!

... Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií. Velkou naději pro.... března odstartovala veřejná sbírka pod záštitou organizace... nadále, peníze ze sbírky tak prozatím zůstanou..., co byla spuštěna sbírka, jejímž cílem bylo... rok od spuštění sbírky na genovou léčbu... vybrané v rámci sbírky budou po dobu... prostředky mimo původní sbírku. „V rámci svých... pomoc.“ Z veřejné sbírky budou navíc uvolněny... video, které celou sbírku shrnuje. 

Oliverek se SMA nejdražší lék nedostane: A zdrcující zpráva o milionech ze sbírky!

Oliverek s SMA nejdražší lék nedostane: Přišla i další špatná zpráva ohledně peněz ze sbírky!

... Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií, sledovalo celé Česko... Olího. Ten trpí spinální svalovou atrofií (SMA), což je... části peněz ze sbírky. Byli ovšem odmítnuti... peníze ve veřejné sbírce. Pak přišlo rozhodnutí... léku. Peníze ze sbírky Oliver nedostane? Snahy... i peníze ze sbírky původně organizované na... Zolgensmy. „Po ukončení sbírky jsme na opakovanou...

„Byla jako hadrová panenka.“ Viktorka se SMA oslavila 5. narozeniny. Lék jí pomáhá, potřebuje ale rehabilitaci

Pětiletá Viktorka s nemocí SMA už tři roky dostává lék Spinraza, který jí hodně pomohl. Potřebuje však hodně rehabilitace a na to jí můžou lidé přispět ve sbírce organizace Život dětem.

... bude naživu. Trpí spinální svalovou atrofií, která způsobí, že... lidé přispět ve sbírce, která odstartovala v... právě této podzimní sbírky, která původně měla... levnou záležitostí. Se sbírky z prodeje srdíček...

Nemocnému Maxíkovi přišel dojemný dopis: Podporovatelům poděkoval na dálku

Maxík měl z dárků velkou radost.

Příběhy dětí trpících zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA) dojaly mnoho lidí z celého Česka. Maxík, Oliverek a Adámek se stali velkými oblíbenci jednotlivců i organizací a spolků, které se snaží jejich rodinám pomáhat, jak to jen jde. Vlna solidarity, kterou rozpoutal Maxík trpící SMA, byla nevídaná. Chlapeček nutně potřeboval do dvou let věku dostat nejdražší lék na světě, Zolgensma ze Spojených států. Na revoluční genovou terapii se chlapci složili lidé z celého Česka. Dali dohromady přes 50 milionů ...

Babišova slova zatím neberou vážně: Adámkovi s SMA chtějí pomoci sportovní výzvou

Lidé běhají pro Adámka s SMA: Jeho rodiče překvapil Babiš

... vzácným onemocněním SMA (spinální svalová atrofie), tedy chorobou, která... uhradí lék na spinální svalovou atrofii (SMA), kterou trpí..., a tak veřejné sbírky na podporu rodin... ještě daleko. Veřejná sbírka pro Adámka proto...

Lék Maxíkovi uhradí pojišťovna, řekl Babiš! Ostrá reakce táty a odmítnutí?! Kde byl v březnu, zlobí se

Rodiče Maxe a Oliho v nevěřícném úžasu! Lék zaplatí pojišťovna, řekl Babiš.

... trpí nemocí zvanou spinální svalová atrofie. Premiér Andrej Babiš... které jsou veřejné sbírky. Překvapivá reakce Maxíkova... průmyslové zdravotní pojišťovny). Sbírka pro Oliverka prozatím...

Bitva o miliony pro Oliverka jde do finále: Osobnosti mu posílají na účet statisíce!

Oliverkovi přispěl i herec Ivan Trojan s rodinou.

... zákeřnou chorobou SMA (spinální svalová atrofie), která způsobuje úbytek... malý Oliver se spinální svalovou atrofií na to, aby... něj ve veřejné sbírce podařilo nashromáždit požadovaných.... Více informací ke sbírce pro Oliverka je...

Smrtelně nemocné děti dostaly výjimku kvůli nejdražšímu léku: Ty české mají ale smůlu

Adámek trpí spinální svalovou atrofií a potřebuje neuvěřitelně drahý lék: Zatím se podařilo vybrat milion korun!

... děti, smrtelnou nemocí spinální svalová atrofie. Dětem může pomoci... jde do milionů! Spinální svalová atrofie (SMA) je vrozené... lidé peníze ve sbírce a Zolgensma mu...

Adámek se smrtelnou svalovou atrofií má na kontě první milion! Oliverkovi pomáhají veselá trička

Adámek trpí spinální svalovou atrofií a potřebuje neuvěřitelně drahý lék: Zatím se podařilo vybrat milion korun!

... obávanou chorobou SMA (spinální svalová atrofie). Chlapcova naděje na..., které trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Adámek se narodil..., který taktéž trpí spinální svalovou atrofií a díky lidem... u Adámka potvrdila spinální muskulární atrofie. U Adámka... úřady a spustil sbírku na genovou terapii...

Oliverkovi drží proti SMA palce i celebrity: Máš nás, Oli, říká Jiří Mádl nebo Sandra Nováková

Oliverkovi pomáhají i celebrity.

... rodiče Oliverka se svalovou spinální atrofií. Peníze potřebují na... synka. Chlapeček trpí spinální muskulární atrofií (SMA), chorobou... informací k veřejné sbírce i dobročinné aukci...

Dojatí rodiče Ríši, který dostal nejdražší lék, děkují dárcům: Pomoc dál potřebuje Maxík i Oliverek!

Rodiče Ríši, který dostal nejdražší lék, poděkovali veřejnosti za pomoc. Maxík  na svou dávku ještě čeká

Malému bojovníkovi Ríšovi, který trpí spinální svalovou atrofiií (SMA), fandilo celé Slovensko. Jde o velmi závažné onemocnění, které se donedávna nedalo léčit, ovšem věda neustále pokračuje dopředu, a tak už i na toto onemocnění existuje lék Zolgensma. Stojí však přes 2 miliony dolarů. Chlapečkovi nakonec pomáhalo celé Slovensko a díky tomu svůj lék nakonec i dostal! Jeho rodiče na sociální síti facebook děkovali všem, kteří mu k tomu pomohli. Díky široké veřejnosti měl příběh Ríši šťastný konec. Chlapec ...

Nemocný Ríša už nejdražší lék světa dostal: Maxíkovi zbývá jen krůček!

Ríša dostal dávku nejdražšího léku světa. Macíkovi k ní zbývá už jen krůček!

... nejvážnější bezesporu patří spinální svalová atrofie (SMA), která byla... chybí Maxíkovi se spinální svalovou atrofií k tomu, aby... mimořádně úspěšné veřejné sbírce mohl být aplikován... nuceni pokračovat ve sbírce. Oficiální částka v...

Roušky pro Maxíka: Barbora pomáhá s nedostatkem ochranných pomůcek i sbírkou na nejdražší lék

Barbora šije roušky pro lidi, kteří darují peníze Maxíkovi, Oliverkovi nebo Arturkovi. (vpravo ilustrační foto)

Roušky nad zlato, chtělo by se říct. Situace ohledně ochranných pomůcek se díky dodávkám z Číny snad alespoň v nemocnicích začíná lepšit. Mezi obyčejnými lidmi je ale stále velký nedostatek roušek, a česká veřejnost si tak musí poradit sama. Mnoho lidí je proto šije doma. Patří mezi ně i Barbora z Prahy, která navíc výrobu roušek spojila s pomocí rodinám Maxíka, Oliverka a Arturka, tedy tří chlapečků, kteří kvůli spinální svalové atrofii (SMA) potřebují dostat nejdražší lék světa. Dobročinná akce dva v ...

Za smrtelně nemocného Oliverka se postavili umělci: Za pomoc se zúčastníte natáčení Slunečné

Sbírku pro Oliverka  podpořili i známí čeští umělci.

...,5), který trpí spinální svalovou atrofií 1. typu. Nejdražší... stav dětí postižených svalovou atrofií 1. typu, jenže..., který trpí smrtelnou spinální atrofií a tráví svůj... rozhodly známé osobnosti. Sbírka na záchranu malého...

Maxík nám začal cestovat po bytě! Rodiče chlapce, kterému Češi poslali přes 50 milionů, zveřejnili dojemné video

Lék Maxík zatím nedostal. Rodina má přesto pozitivní zprávu.

Těžce nemocný Maxík, který trpí vzácnou spinální svalovou atrofií, zatím nemůže svůj lék dostat a jeho situace se kvůli krizi spojené s koronavirem ještě zkomplikovala. Jeho rodina však neztrácí naději a na facebookové stránce zveřejnila aspoň jednu veselou novinku. Příběh Maxmiliána zasáhl celou republiku a na lék za 50 milionů, který by chlapci mohl pomoci, se lidé složili během neuvěřitelných deseti dní. Tím však rodina nemá vyhráno a krize spojená se šířením koronaviru tomu rozhodně nenapomáhá, protože...

Boj o život Oliverka (1) nabírá na obrátkách: Lidé mu poslali přes milion za jediný den! Stále to ale nestačí

Malému Oliverkovi pomáhají táta a máma. Zachránit ho může nejdražší lék světa.

Malý Oliverek trpí spinální svalovou atrofií. Podstupuje nepříjemné a ... však nestačí.  Diagnóza spinální svalová atrofie 1. typu dosud... proto byla vytvořena sbírka, díky které mohou... rovněž nově probíhá sbírka.  Lidé poslali přes...

Zachránit ho může jen nejdražší lék světa: Po Maxíkovi čeká na zázračnou pomoc i malý Oliver!

Oliver (1,5) trpí spinální svalovou atrofií. Chlapečkovi by výrazně pomohla léčba v USA, na tu rodina shání v přepočtu 50 milionů korun.

... i Oliverek kvůli spinální svalové atrofii (SMA) rychle potřebují... vybírají prostřednictvím veřejné sbírky, ale jen o... bylo na účtu sbírky 8 688 276...

Lidé poslali Maxíkovi desítky milionů! Stát mu chce sebrat 5,5 mega na daních!

Malému Maxíkovi lidé poslali potřebné miliony na nejdražší lék. Oliverek na jejich pomoc zatím čeká.

Neuvěřitelná vlna solidarity s malým Maxíkem z Novojičínska, který trpí spinální svalovou atrofií, přinesla ovoce. Chlapec, který nutně potřebuje nejdražší lék světa za 51 milionů korun, se konečně dočkal a na jeho účet již lidé poslali 100 % potřebné částky! Jenomže pak přišel neuvěřitelný zvrat. Na peníze, které chlapečkovi poslaly tisíce dobrých lidí, si brousí zuby finanční úřad! Lék se jmenuje zolgensma a jedna dávka stačí, aby významně vylepšila život dětí, které by jinak spinální svalová atrofie ...

Chyceno v síti: Příběh Maxíka, kterému pomáhá celé Česko!

Maxík trpí nemocí zvanou Spinální svalová atrofie. Ke svému uzdravení potřebuje lék v hodnotě 51 milionů korun.

Příběh, který momentálně hýbe srdcem lidí na sociálních sítích! Jedná se o téměř dvouletého Maxíka se vzácným onemocněním. Trpí nemocí zvanou Spinální svalová atrofie. Ke svému uzdravení potřebuje lék v hodnotě 51 milionů korun. Ten se však může aplikovat pouze do jeho 2. narozenin, které bude mít Maxík v červnu. Začal tak boj s časem. Smutný příběh začal jen krátce po Maximiliánově narození, kdy postupně začali chlapcovi rodiče Simona a Jiří pozorovat, že s jejich druhorozeným potomkem není vše v pořádku....

Alex (8 měs.) měl žít jen pár let: Lidé mu ale zaplatili nejdražší lék na světě a stal se zázrak!

Alex trpí spinální svalovou atrofií.

... mu lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii (SMA), vzácnou genetickou... narodil se vzácnou spinální svalovou atrofií. Choroba ho ohrožuje... si totiž díky sbírce mohla dovolit nákladnou... chorobu způsobující úbytek svalové hmoty. Děti s... veřejnost. Dárci ve sbírce rodině poslali částku...

Chlapeček nutně potřebuje nejdražší lék na světě: Jedna dávka stojí 55 milionů! Skládá se na něj celá země

Chlapečka může uzdravit lék za 55 milionů korun.

.... Chlapečkovi byla diagnostikována spinální muskulární atrofie prvního typu..., že má malé svalové napětí. Po sérii... pro svého chlapečka sbírku. Přispělo jim více...

Video se připravuje ...

Dnešní horoskopy