14°C
Přihlásit se nebo registrovat
Oliverek trpící spinální svalovou atrofií zažíval v posledních týdnech velikou bolest zad. Nepříjemné pro něj bylo přebalování, a i jakékoliv polohování. Pomohly mu intenzivní rehabilitace, díky kterým se podařilo bolest potlačit. A maminka má radost i z toho, že má větší sílu v rukou! Malý Oliver trpí Spinální svalovou atrofií, lékaři mu nejdříve podávali lék Spinraza, který se aplikuje přes bolestivou formu vpichů do zad. Když přišel na scénu lék Zolgensma, rodiče doufali, že ho jejich synek dostane. ...
Šťastnou zprávu zveřejnili rodiče malého Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofii (SMA). Chlapec už nemusí nadále podstupovat nepříjemné lumbální punkce, které doprovázely aplikaci léku Spinraza. Nový lék Risdiplam bude bude brát každý den ve formě sirupu. Rodiče s Oliverkem navštívili i firmu, která se zabývá hardwarem a softwarem pro alternativní komunikaci. Na podzim minulého roku rodiče Oliverka oznámili, že se rozhodli zažádat pojišťovnu o úhradu nového léku Risdiplam. Oliverek, kterému ze ...
Na jednotce intenzivní péče skončil malý Oliverek. Tříletý chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), byl hospitalizován, když se u něj objevily zdravotní komplikace po aplikaci léku Spinraza. Ten se aplikuje přímo do páteře. Rodiče se proto snažili, aby jim pojišťovna schválila léčbu lékem Risdiplam, což se jim nakonec podařilo. Šťastnou zprávu, že už Oliverek nebude muset podstupovat bolestivou léčbu injekcemi, oznámili na sociální síti Facebook. Navíc se rozhodli pomoci dalším lidem a jejich ...
Tříletého Oliverka se SMA opět trápí zdraví. Nejdřív nastaly komplikace po bolestivé aplikaci Spinrazy, pak nastoupily vysoké teploty a bolesti. Rodiče museli dokonce volat i sanitku. Chlapec skončil na jednotce intenzivní péče. Oliverek (3) trpí spinální svalovou atrofií, ale nemohl kvůli svému vážnému stavu dostat nejdražší lék Zolgensma. Je odkázaný na nepřetržitou pomoc rodičů a lék Spinraza, který se bolestivě zavádí do míšního kanálu v páteři. Ten má postup fatální choroby zastavit, jenže došlo ke ...
... rodiče. VIDEO: Olivera s SMA nebudou léčit v... Oliverkovy cesty s SMA jeho rodiče. Oliverek..., spinální svalovou atrofií (SMA), sleduje na sociální... Oliverkovy cesty s SMA nyní zveřejnili příspěvek... Oliverkovy cesty s SMA jeho rodiče. O...
Malý Oliver, který trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií, se zranil! Po pádu si ošklivě zlomil stehenní kost. Rodiče ihned spěchali do nemocnice, kde Olivera čekala operace. Šok a ohromný strach museli prožívat rodiče malého Oliverka. V pátek se totiž jejich synkovi přihodila ošklivá nehoda - při pádu si nehezky zlomil stehenní kost na levé noze. I když to nebylo z počátku patrné, že si něco zlomil, i tak skončil v nemocnici. „Oli byl moc statečný, vlastně na něm ani nebylo poznat, že ho nožička bolí,...
Rodiče Oliverka (2), který se dál statečně pere se zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), v dojemném příspěvku vzpomínají na nejtěžší chvíle. Od doby, co se dozvěděli krutou diagnózu, v prosinci uplynuly už 2 roky. Ani to, že rodiče ve sbírce sehnali 50 milionů, ale zatím nestačilo k tomu, aby chlapeček dostal vysněný genový lék Zolgensma. Tento příběh stojí za to, aby byl připomínán stále znovu, protože ukazuje obrovskou odvahu a nekonečnou lásku, kterou rodiče malého bojovníka prokázali. Oliverek se ...
... stávají zdravějšími. Nemocný Oliver ale lék nemohl... pondělí svátek, byl Oliver s rodiči na... Malý Oliver, který bojuje se ... také s diagnózou SMA,“ dodali rodiče.
... Oliverek stále bojuje Oliver trpící spinální svalovou... samozřejmě na straně Olivera,“ uvedla MUDr. ... Zlepšení motoriky u Olivera po podání Zolgensmy... efektu. U Olivera bohužel nyní převažuje...spinální svalovou atrofií (SMA) lék za 51...(22 měs.) trpícímu SMA léčbu zamítla. „Rozhodli...dá dětem s SMA podat pouze do... takzvaný PEG. Na SMA užívá lék Spinraza... Co je zákeřná SMA Spinální svalová atrofie... dvou chlapců s SMA. Maxíka Moslera (... kdy už kvůli SMA slábl, jak prozradili... (SMA) je skupina závažných...
.... Mrňousek stále bojuje Oliver trpící spinální svalovou... o faktu, že Oliver je nyní pro.... Co je zákeřná SMA Spinální svalová atrofie... (SMA) je skupina závažných ...
Oliverek (1) ze Sedlnice na Novojičínsku, který trpí svalovou atrofií, už má za sebou všechna náročná vyšetření v pražské motolské nemocnici. Nyní jede po dvou týdnech domů s jasným plánem: Nejdražší lék světa Zolgensma, který mu "opraví" porouchaný gen, dostane 4. června. „Je to krásná zpráva, dostali jsme palec nahoru pro genovou léčbu. Testování bylo náročné, během pěti dní musel Oliverek podstoupit tři anestezie, ukázalo se ale, že je zdravotně v pořádku a aplikace Zolgensmy by jej neměla ohrozit více ...
... červnu,“ řekl tatínek Olivera Bohumil. Jednu dávku... let pacienta. Dosud Oliver i podobně nemocné..., že léčbu pro Olivera a další dva... přispívali. „Sbírka pro Olivera už je uzavřená... spinální svalovou atrofií (SMA) a čeká na...
... malého Olivera s nemocí spinální svalovou atrofií (SMA... velice vzácnou nemocí SMA, zná dnes v...
.... 3 měsíce čekání Oliver podle informací z... Maxe, i malý Oliver a Adámek. Na... vyšetřeni také malý Oliver a Adam. „Adam... - spinální svalovou atrofií (SMA), míří do Česka... spinální svalová atrofie (SMA) v současné době... a FN Motol. SMA postihuje periferní motorický...
...! Maxík, Adámek i Oliver trpí genetickou nemocí... spinální svalová atrofie (SMA). Postihuje periferní motorický...
... týdny má malý Oliver se spinální svalovou... se zákeřnou chorobou SMA (spinální svalová atrofie... Oliverkovy cesty s SMA nebo na internetové...
... vydávat za otce Olivera a vyžadovat „drobný... Oliverka, který trpí SMA, mají spoustu starostí... trpí obávanou nemoci SMA, v současné době...
... Oliverkovy cesty s SMA. Oliver je z Česka... mění k lepšímu! Oliver na svůj lék... na Facebooku rodiče Olivera. Napsali také, že... Ríšovi, který trpí SMA, byl podán zázračný ... trpí obávanou nemocí SMA. Nedávno mu byl...
Už jen 142 dnů zbývá na smrt nemocnému Oliverkovi (1,5), který trpí spinální svalovou atrofií 1. typu. Nejdražší lék světa Zolgensma je třeba aplikovat do dvou let věku. Jen ten mu dá naději prožít plnohodnotný život. Na účtu je zhruba třetina cílové částky. Zabojovat za chlapečka se rozhodly známé osobnosti. Sbírka na záchranu malého Oliverka, který trpí smrtelnou spinální atrofií a tráví svůj život připojený na plicní ventilátor, pokračuje. Čas se rychle krátí a lidé pomáhají nejen přímými finančními ...
Nečekanou rychlostí se podařilo vybrat částku kolem 51 milionů korun, kterou potřebuje Maxík k pořízení nejdražšího léku světa. Do úplného cíle tak zbývalo už jen 5,5 milionu na zaplacení DPH. Zřejmě je jen otázkou času, než lidé dají i tyto peníze dohromady. To Oliverek je teprve na začátku cesty. Potřebuje stejnou částku jako Maxík, zatím se ale vybral pouhý zlomek. Rychle mu přitom dochází čas. Nyní se pozornost dárců obrací jeho směrem. Chlapci chtějí pomáhat řidiči kamionů a například také známá ...
